【心痛】出生時8.3磅 事隔一年僅6.3磅

    為人父母都希望子女能夠健康成長,惟在安徽蚌埠農村出生的1歲女嬰菲菲患上罕見病「克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症」(Costello Syndrome),導致瘦骨嶙峋,體重僅約6.3磅。女嬰菲菲父母看到2年前同樣被確診的男嬰龍龍在深圳治療,也選擇到深圳碰運氣。為了給女兒治病,兩夫婦輾轉到多地尋醫,已花光近20萬元人民幣(約24萬港元)的所有積蓄,還要向親友借錢。有統計指,此病250萬人中僅有一宗,因吃不下東西而體重直線下降。

    上周三(7日),菲菲父母帶女兒到香港大學深圳醫院,「全身所有的骨頭都清晰可見,身上幾乎一點脂肪都沒有,看着人心疼。」菲菲母親稱,女兒出生時有8.3磅,但入院時只有約6.3磅。為了省錢,兩夫婦直接在醫院休息間打地鋪,「半夜裏保安來檢查,我們就得馬上躲到走廊上去,沒辦法醫院的規定是這樣,我們也理解。」

    而在與休息間相隔不遠的深切治療部病房,菲菲正在接受例行檢查。她躺在病床上,身上插滿各式各樣的儀器接線,從被子中露出的小手臂上滿是皮膚皺紋,細細的骨頭似乎穿透皮膚,清晰可見。

    醫生黃菁表示,菲菲剛來時身體狀況非常不理想,且有脫水症狀,隨時會有生命危險。院方其後為菲菲制定治療方案,「先是穩定住她的生命,之後在現有的基礎上加強營養」。入院後,菲菲的情況有所好轉,從剛入院時的6.3磅逐步提升到目前的7.3磅。

    「孩子是我生的,我不可能眼睜睜看着她而死,也許會為她付出一輩子,但這是我的責任。」菲菲的母親表示,女兒生命很頑強,有時打針時,菲菲雖然流下眼淚,但始終沒有哭出聲,「或許她怕我難過,不想讓我傷心」。

    (東方日報)

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