在山西運城，有一個4歲的小女孩叫胡雲星，她長得十分可愛，但有一個讓人矚目的特點。
那就是她的肚子，小女孩身材纖細，但肚子卻比臨盆孕婦的還要大。
事情始于胡雲星8個月大的時候，她的母親注意到她的肚子有一點凸起，但胡雲星卻一直沒有表現出任何不適，母親以為是她吃得太多，肚子撐大了。
然而，胡雲星的父親對女兒的情況感到不安，覺得她不太正常。有一天，他決定帶著女兒去醫院檢查一下，正好明天沒有其他事情要做。
誰知道，連醫生都對胡雲星的情況感到吃驚，因為他們從未遇到過這樣的病例。
醫生建議父母將胡雲星帶到更大的醫院進行進一步檢查。
然而，即使到了縣城最大的醫院，醫生們仍然無法確定問題出在哪裡。隨著時間的推移，胡雲星的肚子越來越大，到她四歲時，肚子直徑竟達到了106公分。醫生只能檢查出她的腹部有積水，但無法治療。
更令人噩夢般的是，醫生告訴胡雲星的父母，她只能活不過三個月了。在剩下的時間裡，他們應該儘量讓她開心，享受生命的最後階段。
這一訊息擊垮了胡雲星的父母，他們抱著女兒在家裡茫然不知所措。正當他們沮喪之際，聽到門外有人談論著一位神奇的老中醫。據說，他療愈了很多人被認為無法療愈的疾病。這給了胡雲星的父母一線希望，他們立刻向鄰居打聽老中醫的位置。
第二天一大早，胡雲星的父母帶著她來到那位老中醫那裡。老中醫仔細觀察了胡雲星的情況後，自信地說，她的問題是脹氣引起的。
只要消除了肚子裡的氣體，就會沒事了。他為胡雲星開了幾副中藥。
回到家後，胡雲星吃完藥就不停地上廁所，父母懷疑中藥裡可能含有瀉藥成分，孩子受苦不堪。
然而，幾天下來，胡雲星的肚子確實變小了一些。但只要停止吃中藥，短短一天的時間，她的肚子又會恢復原狀。儘管已經試過中藥和大醫院，但胡雲星的病情始終沒有好轉。家庭的積蓄也耗盡了。無奈之下，父母只好賣掉房子，搬到了偏僻的地方租房子。偏僻的房子便宜一些，這是他們的唯一選擇。
幸運的是，他們找到了一位善良的房東大姐。白天，父母去附近打工，胡雲星則由房東大姐照顧。
一天晚上，房東大姐在家看電視時，偶然看到一個關于一個男孩的新聞，他也有一個巨大的肚子，最後在某醫院得到療愈。房東大姐急忙告訴胡雲星的父母。
胡雲星的父母雖然不報太大希望，第二天還是帶著女兒來到那家兒童醫院。儘管醫生之前療愈過一個類似的病例，但當他們看到胡雲星時，仍然震驚不已。
醫生檢查後發現，胡雲星的腹水已經感染嚴重，如果不立即進行手術，她可能會高燒不退，甚至生命危在旦夕。
胡雲星的父母同意手術後，醫生為她制定了專門的治療方案。于2001年2月21日，胡雲星接受了手術，這場與死神賽跑的手術讓醫生們倍感緊張。
手術當天，胡雲星被推進手術室。隨著醫生的操作，胡雲星的腹部被抽出了14400毫升的液體，相當于將近四十瓶礦泉水。這麼多液體在一個小女孩的肚子裡，她是多麼的痛苦啊！
手術後的胡雲星逐漸康復，于2011年3月11日出院。她的笑容重新回到了臉上，整個人都變得有朝氣和健康。
胡雲星的故事也成為當地的傳奇，人們紛紛捐款給胡雲星，幫助她的家庭重建。她也成為當地的明星，有很多人關注她的生活。
如今，胡雲星已經長大成人，她過上了健康、快樂的生活。她的故事激勵著無數人，告訴他們無論面對什麼困難，只要堅持希望，就能戰勝一切。她的勇氣和堅強精神讓我們明白，生命中的奇蹟並不遙遠，它就在我們身邊。
「怕嗎？」聽見醫生的問詢，手術室前，8歲的蘭蘭（化名）搖了搖頭。隨著手術床被緩緩推進，一場改變她人生的手術開始了。
蘭蘭一出生，父母就發現了異樣——這個看起來漂亮的女嬰，比別的女孩子多長了一個「小器官」。迎接新生的喜悅一下被衝散了，此後的日子裡，家與醫院之間的奔波成為這個小家的常態。
今天（12月25日）在上海市兒童醫院，用時40分鐘，蘭蘭被切除了體內發育異常的睪丸組織，完成外生殖器整形手術，並凍存了部分卵巢組織。
這也意味著，中國首例性發育異常兒童生育力儲存手術順利完成。
從「她」成為她，這條路，蘭蘭和家人走了整整八年。
不尋常的出生，女兒身卻有「小器官」
「孩子出生後，當地醫院就說把握不準，讓我們往大城市走。」無奈之下，蘭先生只能聽從醫生的話，帶孩子從新疆飛來上海，找到上海市兒童醫院內分泌科臨床首席專家李嬪。那時，蘭蘭才1歲7個月，
很快，來自醫院的一紙檢查結果，令這個小家更困惑了：孩子的染色體核型為46，XX，這是正常女性的染色體核型；可相關激素檢查卻提示，她體內可能存在睪丸組織。
泌尿外科醫生進一步檢查發現，蘭蘭的腹腔內存在子宮，左側性腺為卵巢組織；右側性腺則呈兩極分化——上極為睪丸組織，下極為卵巢組織。醫學上，將這種情況稱為卵睪型性發育異常。
李嬪解釋，性發育異常疾病是一組由染色體、基因或激素異常導致的性別分化障礙罕見病。
統計數據顯示，其發生率約為新生兒的1/5000至1/4500。「簡單來說，這類孩子有些是性染色體出現問題，有些是體內可能同時存在卵巢和睪丸組織，有些屬于性腺發育不完全，有些是因為性激素分泌異常或作用障礙，最終導致外生殖器特徵與染色體性別、性腺性別不一致。」
艱難的抉擇，尊重生理更尊重心理
面對這樣的現實，如何確定蘭蘭的撫養性別？在李嬪的帶領下，多學科醫療團隊對蘭蘭進行了全面評估：染色體為女性核型、存在子宮、左側為卵巢、右側下極也是卵巢、睪丸功能逐漸減退……更重要的是，心理評估顯示蘭蘭的性別認同「女性化佔優勢」。
蘭蘭父母的選擇，與孩子自身的心理傾向形成了共識——她希望作為一名女孩長大。
「性別認定不是簡單的‘二選一’，而是綜合染色體、性腺、生殖器結構、激素水平和心理認同等多方面因素，以兒童利益最大化作為原則，為孩子選擇最合適的成長路徑。」李嬪強調。經醫院倫理委員會討論，最終決定蘭蘭按女性性別撫養，並制定相應治療方案。
很快，又一個現實的難題擺在眼前：手術切除發育異常的睪丸組織並進行外生殖器整形，在技術上已很成熟。但蘭蘭的父母有一個更深切的期盼：「我們不只希望孩子康復，更希望儘可能為她保留未來成為母親的可能性。」
為此，上海市兒童醫院聯動了國內生育力儲存領域的權威專家——首都醫科大學附屬北京婦產醫院婦科內分泌科主任阮祥燕。
一場跨越京滬兩地的生育力護航協作就此啟動。
儲存「生命種子」，點亮希望之光
無影燈下，多學科協作的手術緊密開展。由上海市兒童醫院泌尿外科主任呂逸清主刀，為蘭蘭精準切除了發育異常的睪丸組織，並同步完成了女性外生殖器整形。當蘭蘭右側性腺下極那片珍貴的卵巢組織被取下，一場與時間的賽跑開始了——阮祥燕團隊早已準備就緒，卵巢組織被迅速置入特製的轉運液中。
「轉運液可保護卵母細胞活性，溫度嚴格控制在4至8℃。」阮祥燕介紹，被切下的卵巢皮質將以最快的速度送至北京進行凍存。截至目前，團隊已成功凍存兒童及年輕患者的卵巢組織近900例，年齡最小的患者僅5個多月，重新整理亞洲紀錄。「目前，我們團隊共開展55例凍存卵巢移植手術，全部成功，成功率達國際領先水平。」阮祥燕說，這項技術為許多患者儲存了未來成為母親的可能性。
手術後，蘭蘭將進行長期隨訪，定期監測發育情況、激素水平等。那顆休眠的「生命種子」，將在未來，根據蘭蘭本人的意願與人生規劃，等待被喚醒的時機。
「醫學的進步讓我們不僅能治療疾病，更能為這些特別的孩子規劃完整的人生，包括性別認同、心理健康，甚至是未來的家庭幸福。
」李嬪說，蘭蘭的故事不僅是一個家庭的曙光，也為更多面臨相似境遇的家庭，點亮了希望之光。
「怕嗎？」聽見醫生的問詢，手術室前，8歲的蘭蘭（化名）搖了搖頭。隨著手術床被緩緩推進，一場改變她人生的手術開始了。
蘭蘭一出生，父母就發現了異樣——這個看起來漂亮的女嬰，比別的女孩子多長了一個「小器官」。迎接新生的喜悅一下被衝散了，此後的日子裡，家與醫院之間的奔波成為這個小家的常態。
今天（12月25日）在上海市兒童醫院，用時40分鐘，蘭蘭被切除了體內發育異常的睪丸組織，完成外生殖器整形手術，並凍存了部分卵巢組織。
這也意味著，中國首例性發育異常兒童生育力儲存手術順利完成。
從「她」成為她，這條路，蘭蘭和家人走了整整八年。
不尋常的出生，女兒身卻有「小器官」
「孩子出生後，當地醫院就說把握不準，讓我們往大城市走。」無奈之下，蘭先生只能聽從醫生的話，帶孩子從新疆飛來上海，找到上海市兒童醫院內分泌科臨床首席專家李嬪。那時，蘭蘭才1歲7個月，
很快，來自醫院的一紙檢查結果，令這個小家更困惑了：孩子的染色體核型為46，XX，這是正常女性的染色體核型；可相關激素檢查卻提示，她體內可能存在睪丸組織。
泌尿外科醫生進一步檢查發現，蘭蘭的腹腔內存在子宮，左側性腺為卵巢組織；右側性腺則呈兩極分化——上極為睪丸組織，下極為卵巢組織。醫學上，將這種情況稱為卵睪型性發育異常。
李嬪解釋，性發育異常疾病是一組由染色體、基因或激素異常導致的性別分化障礙罕見病。
統計數據顯示，其發生率約為新生兒的1/5000至1/4500。「簡單來說，這類孩子有些是性染色體出現問題，有些是體內可能同時存在卵巢和睪丸組織，有些屬于性腺發育不完全，有些是因為性激素分泌異常或作用障礙，最終導致外生殖器特徵與染色體性別、性腺性別不一致。」
艱難的抉擇，尊重生理更尊重心理
面對這樣的現實，如何確定蘭蘭的撫養性別？
在李嬪的帶領下，多學科醫療團隊對蘭蘭進行了全面評估：染色體為女性核型、存在子宮、左側為卵巢、右側下極也是卵巢、睪丸功能逐漸減退……更重要的是，心理評估顯示蘭蘭的性別認同「女性化佔優勢」。
蘭蘭父母的選擇，與孩子自身的心理傾向形成了共識——她希望作為一名女孩長大。
「性別認定不是簡單的‘二選一’，而是綜合染色體、性腺、生殖器結構、激素水平和心理認同等多方面因素，以兒童利益最大化作為原則，為孩子選擇最合適的成長路徑。」李嬪強調。經醫院倫理委員會討論，最終決定蘭蘭按女性性別撫養，並制定相應治療方案。
很快，又一個現實的難題擺在眼前：手術切除發育異常的睪丸組織並進行外生殖器整形，在技術上已很成熟。但蘭蘭的父母有一個更深切的期盼：「我們不只希望孩子康復，更希望儘可能為她保留未來成為母親的可能性。」
為此，上海市兒童醫院聯動了國內生育力儲存領域的權威專家——首都醫科大學附屬北京婦產醫院婦科內分泌科主任阮祥燕。
一場跨越京滬兩地的生育力護航協作就此啟動。
儲存「生命種子」，點亮希望之光
無影燈下，多學科協作的手術緊密開展。由上海市兒童醫院泌尿外科主任呂逸清主刀，為蘭蘭精準切除了發育異常的睪丸組織，並同步完成了女性外生殖器整形。當蘭蘭右側性腺下極那片珍貴的卵巢組織被取下，一場與時間的賽跑開始了——阮祥燕團隊早已準備就緒，卵巢組織被迅速置入特製的轉運液中。
「轉運液可保護卵母細胞活性，溫度嚴格控制在4至8℃。」阮祥燕介紹，被切下的卵巢皮質將以最快的速度送至北京進行凍存。截至目前，團隊已成功凍存兒童及年輕患者的卵巢組織近900例，年齡最小的患者僅5個多月，重新整理亞洲紀錄。「目前，我們團隊共開展55例凍存卵巢移植手術，全部成功，成功率達國際領先水平。」阮祥燕說，這項技術為許多患者儲存了未來成為母親的可能性。
手術後，蘭蘭將進行長期隨訪，定期監測發育情況、激素水平等。那顆休眠的「生命種子」，將在未來，根據蘭蘭本人的意願與人生規劃，等待被喚醒的時機。
「醫學的進步讓我們不僅能治療疾病，更能為這些特別的孩子規劃完整的人生，包括性別認同、心理健康，甚至是未來的家庭幸福。
」李嬪說，蘭蘭的故事不僅是一個家庭的曙光，也為更多面臨相似境遇的家庭，點亮了希望之光。
